Инструкция как действовать если вам или вашему близкому поставили онкологический диагноз

Несмотря на безусловные успехи медицины в лечении онкологических заболеваний, диагноз «злокачественное новообразование» пугает людей вдвое сильнее, чем любой другой. Согласно опросам, 69% людей боятся онкологических заболеваний, и только около 30% – инсультов и ВИЧ, хотя в реальности сердечно-сосудистые заболевания убивают в пять раз чаще онкологических. В этой инструкции мы расскажем, как справиться с паникой, получить бесплатную медицинскую помощь и жить полноценной жизнью, несмотря на диагноз.

Онкология – это приговор?

Прогноз при онкологическом заболевании зависит от вида злокачественного новообразования, его локализации и стадии процесса. Врачи измеряют прогноз пятилетней ремиссией: если в течение пяти лет после лечения болезнь не вернулась, то риски рецидива для пациента – не многим выше, чем у его сверстников, никогда не болевших раком.

При лечение новообразования на ранних стадиях пятилетняя ремиссия наступает у большинства пациентов. Однако с течением болезни первоначальный очаг может разрастаться, а затем появляются метастазы, и бороться с заболеванием становится труднее.

Стадия заболевания

Пятилетняя выживаемость при условии лечения

0 стадия – предраковое состояние

I стадия – in situ, локализованное новообразование

Почти 100% у большинства видов

II стадия – рост опухоли, поражение некоторых лимфатических узлов

III стадия – дальнейший рост опухоли, поражение большинства лимфатических узлов

IV стадия – распространение очагов по организму, метастазы

Выживаемость для разных стадий онкологического заболевания зависит не только от течения самой болезни, но и от общего состояния организма. Лечение представляет собой оперативное вмешательство, лекарственную (химио-, гормональную) терапию или радиотерапию. Выдержать тяжёлое лечение сможет не каждый организм. Так что главный вывод из статистики такой: чем раньше обнаружено заболевание и начато лечение, тем лучше прогноз. Именно поэтому так важны регулярное наблюдение у врача, прохождение профилактических осмотров и диспансеризации, на которых могут обнаружить заболевание на ранней стадии и сохранить жизнь.

Если вылечиться на ранних стадиях не так сложно, почему все так боятся онкологии?

Канцерофобия, то есть страх заболеть онкологическим заболеванием, часто беспокоит людей, они называют эту болезнь «бомбой замедленного действия», «врагом, который поедает изнутри», переживают из-за возможной потери привычного внешнего облика и образа жизни. Одна из возможных причин отношения к онкологическим заболеваниям как к чему-то зловещему – отсутствие симптомов на ранней стадии: невидимая опасность зачастую пугает больше явной.

Тем не менее, важно помнить, что онкологические заболевания зачастую излечимы, а с тревогой возможно справиться. Психологи рекомендуют онкологическим больным построить «группу поддержки» – собрать вокруг себя близких людей или познакомиться с другими больными, чтобы поддерживать себя на пути к излечению. Кроме того, в России есть множество волонтёрских организаций, предлагающих бесплатную психологическую помощь онкологическим больным и их семьям.

Как ставят диагноз «онкология»?

Диагноз устанавливается с учетом клинической картины, инструментальных и лабораторных исследований. Обычно диагностика начинается с кабинета врача-специалиста в поликлинике: он собирает анамнез – то есть жалобы пациента и направляет на обследование.

Все нужные для установления диагноза исследования входят в программу ОМС (полный перечень в каждом конкретном случае определяет лечащий врач). Среди них:

  • Анализы крови: общий и биохимический, исследование на онкомаркеры, АСТ и АЛТ, содержание калия;
  • Анализы мочи на определение уровня содержания белков, креатинина, мочевины, фосфатазы и другие;
  • Эндоскопия – например, ЖКТ, органов брюшной полости
  • Сканирование: МРТ, КТ, УЗИ
  • Взятие образцов тканей и их гистологическое и цитологическое исследование – например, слизистой шейки матки или исследование образцов тканей плевральной и брюшной полости
  • Другие специализированные исследования – например, анализ кала на скрытую кровь при подозрении на колоректальный рак или маммография при подозрении на опухоль молочной железы.

При подозрении на злокачественное новообразование пациент направляется из поликлиники в первичный онкологический центр, центр амбулаторной онкологической помощи или онкологический диспансер. Дальше с больным работает врач-онколог: он в течение одного дня проводит забор биопсийного материала в амбулаторных условиях или, при необходимости, в специализированном стационаре, а также назначает дополнительные исследования. А после подтверждает диагноз, назначает лечение и диспансерное наблюдение.

Пока все исследования сделают, время закончится. Можно ли всё пройти быстро?

Как мы уже говорили, в случае с онкологией медлить очень опасно, поэтому в 2020 году Минздрав сократил предельные сроки проведения диагностики и лечения для пациентов с подозрением на онкологические заболевания:

  • Приём врачом-специалистом — 3 рабочих дня с момента обращения
  • Общие и специализированные исследования,
    специализированная (за исключением высокотехнологичной) медицинская помощь — 7 рабочих дней с момента направления
  • Первичный приём онкологом — 5 календарных дней с момента направления
  • Биопсия у онколога — 1 рабочий день после первичного приёма
  • Установка диспансерного наблюдения — 3 рабочих дня с момента постановки диагноза

С диагностикой понятно. А что с лечением?

В зависимости от стадии заболевания пациентам показаны разные виды лечения. Решение о назначении того или иного метода принимает онкоконсилиум, состоящий минимум из 3 врачей онкологов различной специализации, радиотерапевта, хирурга и химиотерапевта. На ранних стадиях лечение, как правило, ограничивается удалением очага заболевания с помощью хирургического или радиохирургического вмешательства. Если болезнь распространилась дальше, пациентам назначают комплексную терапию: обширные хирургические операции, лучевую и химиотерапию, иммуннотерапию и др. Начать лечение должны не позднее 14 дней с момента установления точного онкологического диагноза.

Все виды онкологической помощи, в том числе высокотехнологичная помощь (ВМП), которая использует инновационные и ресурсоёмкие технологии – входят в программу обязательного медицинского страхования, а значит бесплатна для застрахованных по ОМС. Для получения помощи нужен паспорт или другой документ, удостоверяющий личность, полис ОМС, заключение онконосилиума о необходимости определенного вида медицинской помощи, выписной эпикриз из поликлиники и результаты обследований.

Решение об оказании ВМП принимает врачебная комиссия медицинского учреждения: если комиссия сочтёт, что высокотехнологичное лечение необходимо, пациента госпитализируют и окажут помощь бесплатно. Для этого пациенту нужно получить от лечащего врача-онколога направление на госпитализацию в медицинское учреждение и отправить туда свой пакет документов.

Медицинская организация в течение трёх рабочих дней выдаст больному талон на проведение ВМП, после чего врачебная комиссия вынесет решение в течение семи рабочих дней. Комиссия может отказать – например, из-за противопоказаний – и направить пациента на дообследование или рекомендовать другой вид лечения. Но важно помнить, что отсутствие квот, длинные очереди и отпуска хирургов не являются законной причиной отказа в лечении.

После проведения необходимого лечения, пациента направят на диспансерное наблюдение. Там предложат методы реабилитации и пригласят на следующее профилактическое исследование – как правило, 1-4 раза в год как минимум в течение последующих 5 лет.

В теории звучит хорошо. А если в моём городе реальная очередь к онкологу – два месяца? Или онколога вообще нет…

Чтобы защитить свои права на своевременную медицинскую помощь, важно обратиться в страховую медицинскую организацию, выдавшую полис ОМС, в самом начале прохождения диагностики. Если положенные по закону сроки нарушены, страховые представители сами свяжутся с медицинской организацией и помогут своевременно попасть на приём. В случаях, когда это невозможно, пациенту организуют консультацию в другой больнице – например, в районном центре.

Легко говорить об онкологии, когда тебя это не коснулось. В реальности, когда ты заболел, никто тебе не поможет – ведь так?

Поскольку онкологические заболевания угрожают жизни и работоспособности больного, своевременное лечение – в интересах не только граждан, но и государства. В 2019 году Минздрав запустил национальный проект «Здравоохранение», в котором важное место занимает профилактика, диагностика и лечение онкологических заболеваний. Многие центры получили современное оборудование, в научных институтах открылись референс-лаборатории для уточнения диагнозов без присутствия больного: лечащий врач может направить туда медицинскую документацию пациента из любого населённого пункта.

«Другое направление помощи онкобольным – онкомониторинг, который проводят страховые медицинские организации. Часто диагноз «онкология» дезориентирует пациентов. Страх заставляет откладывать поход к врачу, не следить за сроками лечения, отказаться от рекомендаций врача. Страховые представители сами связываются с такими пациентами и следят за ходом их диагностики и лечения: рассказывают о вариантах действий, помогают собрать документы, поддерживают консультационно, юридически и, что немаловажно в случае тяжелого диагноза, психологически» — комментирует Сергей Шкитин, кандидат медицинских наук, заместитель руководителя дирекции медицинской экспертизы «АльфаСтрахование — ОМС».

Поэтому для всех, кто столкнулся с подозрением на онкологическое заболевание, нужно обратиться к врачу и позвонить по номеру «горячей линии» страховой медицинской организации, выдавшей полис ОМС. Специалисты защитят ваши права и обеспечат положенную по закону медицинскую помощь.

Сетевое издание PHARMEDU (18+) зарегистрировано в Роскомнадзоре 12.07.2019 г. Номер свидетельства Эл №ФС77-76297. Учредитель — Общество с ограниченной ответственностью «ФАРМЕДУ» (ОГРН 1185074012881).
Главный редактор — Т. Ю. Ходанович. Тел: +7 (495) 120-44-34, email: hello@pharmedu.ru
Публикация № P-34747

© 2014-2022 Pharmedu.ru — это информационно-образовательный ресурс для провизоров, фармацевтов, работников сети и других участников фармацевтического сообщества.

Сетевое издание PHARMEDU (18+) зарегистрировано в Роскомнадзоре 12.07.2019 г. Номер свидетельства Эл №ФС77-76297. Учредитель — ООО «ФАРМЕДУ» (ОГРН 1185074012881). Главный редактор — Т. Ю. Ходанович
тел: +7 (495) 120-44-34, email: hello@pharmedu.ru

Полное или частичное воспроизведение любых материалов сайта без письменного разрешения редакции
Pharmedu.ru не допускается в соответствии с Политикой копирайтов

Забота о себе в период ухода за вашим близким

Какие чувства испытывать нормально и как лучше справляться с эмоциями, как распределять дела и почему критически важно отдыхать и уделять время себе

Время чтения: 8 мин.

Перед вами фрагмент из канадской книги «A Caregiver’s Guide» («Руководство для ухаживающих за тяжелобольным»), переведенной на русский язык благотворительным фондом «Вера». Вы узнаете, какие чувства испытывать нормально, когда продолжительное время ухаживаешь за тяжелобольным близким. Как можно позаботиться о себе и почему это критически важно. Где искать поддержки и как распределять дела таким образом, чтобы не рухнуть под их грузом.

Уход за близким человеком с прогрессирующим заболеванием может приносить удовлетворение, но также бывает сложным как физически, так и эмоционально, даже изнурительным. Зачастую нелегко предугадать, как долго вы будете осуществлять такой уход. Поэтому необходимо позаботиться и о себе тоже. Заботясь о себе, вы сможете лучше помогать вашему близкому.

Как можно позаботиться о себе?

Ухаживая за близким человеком, мы нередко отодвигаем заботу о себе на второй план или вовсе забываем о ней. Но уделять внимание своим основным потребностям необходимо. К ним относятся хорошее питание, достаточный отдых, физические упражнения и получение эмоциональной поддержки. Найдите способы разгрузить свой график и разделите задачи с членами семьи и друзьями. Узнайте, какие социальные услуги доступны в вашем городе, и пользуйтесь ими. Обращайтесь за помощью к врачу, психологу, финансовому консультанту или юристу, если это необходимо. Нужно быть реалистом и знать границы своих возможностей: что вы можете взять на себя, с чем справитесь, какая вам доступна помощь.

Читайте также:  Какой крахмал использовать в кулинарии И чем его можно заменить

«Я должен, я справлюсь, я смогу» Психолог Ольга Шавеко о синдроме эмоционального выгорания у ухаживающих за тяжелобольным близким

Чтобы поддержать свое здоровье:

  • Важно полноценное питание. Соблюдайте режим питания, даже когда вы очень устали или очень заняты.
  • Когда вы готовите (или вам помогает с этим кто-то из близких), предусматривайте дополнительные порции: их можно заморозить, и под рукой всегда будет здоровая еда.
  • Запаситесь полезными перекусами на случай, если вы очень заняты, но нужно поесть. Это могут быть фрукты, сыр, йогурт, арахисовое масло или цельнозерновые крекеры.
  • Выделите время для регулярной физической активности – ходьбы, плавания, занятий на велотренажере или катания на велосипеде.
  • Не забывайте о плановых посещениях врача, в том числе стоматолога.
  • Старайтесь спланировать режим сна таким образом, чтобы он примерно совпадал с режимом сна вашего близкого.
  • Если вы работаете (полный или неполный день), возможно, стоит взять отпуск или оформить пособие по уходу за нетрудоспособным членом семьи.

Навыки совладания

Для вашего близкого уход за ним – это ценный и особенный «дар» от вас ему, но для вас этот процесс может быть труден как психологически, так и физически.

Чувствовать отчаяние, уныние, злость или разочарование в подобной ситуации совершенно нормально. Большое значение имеет то, как вы справляетесь с этими чувствами и управляете ими.

Помните, что вы можете:

  • обратиться к семье или друзьям за помощью, когда вы чувствуете, что слишком загружены. Они могут помочь с приготовлением еды или другими делами, чтобы немного разгрузить вас.
  • обеспечить себе помощь в домашних делах. При необходимости наймите помощника для выполнения тяжелой работы (например, стирки, глажки, уборки с пылесосом). Если вы пользуетесь услугами патронажной медицинской сестры, узнайте, имеете ли вы право на помощь социального работника.
  • не чувствовать себя виноватым (виноватой). Чтобы избавиться от чувства вины, сделайте перерыв и постарайтесь переключить внимание на занятие, которое не связано с болезнью и уходом за вашим близким.
  • помнить, что другие люди по-своему тоже пытаются справиться с происходящим. В случае возникновения конфликтных ситуаций попробуйте поставить себя на их место.

Управление эмоциями

Во время ухода за близким с прогрессирующим заболеванием большинство людей отмечают противоречивость и изменчивость собственных эмоций. Сегодня вы чувствуете себя хорошо, а завтра – плохо. Вы можете одновременно испытывать и грусть, и злость.

В какой-то момент вы ощущаете душевный подъем и решимость, а уже на следующий день – безнадежность и беспомощность.

Грусть, злость, страх, разочарование, тревога – это нормальные чувства в период стресса. Вы можете горевать из-за приближающейся смерти и утраты вашего близкого и одновременно испытывать злость оттого, что он скоро умрет. Помните, что в такое время неправильных эмоций не существует.

Горе ожидания абсолютно естественно Перевод норвежской статьи о том, что переживания грядущей разлуки с близким, когда он еще жив, но тяжело болен, — нормальное состояние психики. И — повод к открытости и честности с собой и другими.

  • Найдите здоровый способ снять напряжение и выпустить пар. В этом помогут интенсивные физические упражнения или битье подушки, можно также побыть в одиночестве в уединенном месте (например, в машине) и просто прокричаться.
  • Ес ли вы негодуете, не держите это в себе. Если вы хотите, чтобы вас выслушали, поговорите с другом, членом семьи или специалистом.
  • Поищите информацию о группах поддержки и пообщайтесь с теми, кто находится в похожей ситуации и понимает ваши чувства. Ваша патронажная медицинская сестра или представитель местной службы здравоохранения могут направить вас в такие группы.
  • Если вам эмоционально тяжело ухаживать за близким человеком из-за перенесенного насилия, зависимости или конфликта в прошлом, не держите это в себе, обсудите это с кем-нибудь.
  • Находите время для занятий, которые вам нравятся и занимают важное место в вашей жизни. Это может быть работа в саду, изготовление поделок, чтение, тематические встречи или общение с друзьями и семьей.
  • Шутить, улыбаться, смеяться и плакать, не испытывая при этом чувства вины, полезно. Это хороший способ снять напряжение и жить полной жизнью каждый день.
  • Старайтесь не общаться с людьми, которые вызывают у вас злость, и избегать ситуаций, огорчающих вас.
  • Записывайте в дневник мысли, чувства и события.
  • Практикуйте техники глубокого дыхания и релаксации.
  • Мысленно отмечайте в положительном ключе всё, что вы делаете для помощи вашему близкому.

Социальная передышка

Социальная передышка – это возможность отдохнуть от обязанностей ухаживающего. Это может быть дополнительная помощь с работой по дому или временное помещение вашего близкого в специальное учреждение по уходу в вашем городе (респис ). Вид и продолжительность передышки зависят от ваших потребностей – от того, что будет наиболее комфортным и полезным для вас и вашего близкого.

  • Если вы на какое-то время уходите из дома, попросите друга или члена семьи навестить вашего близкого.
  • Ваша патронажная медицинская сестра может дать вам рекомендации по социальной передышке или даже посодействовать в ее организации. Можно временно госпитализировать близкого в учреждение долгосрочного ухода или в хоспис, а также оформить платную помощь на дому. Это зависит от того, что именно доступно по месту вашего проживания.

НА ЗАМЕТКУ

«Выгорание» ухаживающего

Под «выгоранием» понимается истощение физических и эмоциональных сил. Слово «выгорание» хорошо описывает чувство, которое порой испытывает ухаживающий. Обратитесь за помощью, если…

  • вы испытываете сильное желание сбежать и спрятаться от ответственности;
  • вы действуете хаотично, лихорадочно;
  • есть существенные изменения сна: например, вы стали спать менее трех часов;
  • изменились ваши пищевые привычки, и вы прибавили или потеряли в весе более 4,5 кг;
  • вы часто раздражены, вас легко вывести из себя;
  • вы забываете важные детали или не можете сконцентрироваться;
  • в попытках совладать с ситуацией вы чаще прибегаете к алкоголю, лекарственным средствам или курению.

Подумайте: возможно, стоит воспользоваться социальной передышкой (в той или иной форме), чтобы вы могли и дальше ухаживать за вашим близким.

Помощник по дому может:

  • приходить на ночь и быть рядом с вашим близким, пока вы спите;
  • давать вашему близкому еду и напитки;
  • помогать вашему близкому перемещаться в кровати;
  • побыть рядом с ним, чтобы вы могли уделить время себе.

«Я за вас все сделаю» – это неправильный подход Тренер по перемещению пациентов Александр Ширин о том, зачем нужны навыки по перемещению пациентов, какие правила надо соблюдать и как общаться с тяжелобольным человеком

Обеспечьте себе физическую разгрузку – например, можно:

  • пойти на прогулку;
  • поработать в саду;
  • посидеть на свежем воздухе;
  • пойти на обед с другом;
  • сходить в кино;
  • найти спокойное место и побыть в уединении.

Обеспечьте себе психологическую разгрузку – например, можно:

  • помедитировать;
  • почитать книгу;
  • послушать музыку;
  • посмотреть телевизор;
  • что-то смастерить;
  • поговорить с другом.

Круг поддержки

Ухаживать за человеком с прогрессирующим, угрожающим жизни заболеванием непросто, и в этом вам понадобится помощь других людей. В их число могут входить как специалисты, например, медицинская команда, так и родственники и друзья (неформальная группа поддержки). В обоих случаях вы и ваш близкий всегда находитесь в центре внимания.

НА ЗАМЕТКУ

Ваш круг поддержки, конечно же, всегда готов прийти на помощь вам и вашему близкому. Но важно также проговаривать ваши насущные потребности в тот или иной момент времени.

  • Ищите информацию о том, какая помощь для вас доступна. Вы не обязаны успевать всё самостоятельно.
  • Составьте список вопросов и проблем, которые появляются в процессе ухода за вашим близким. Держите этот список под рукой, когда общаетесь с друзьями или медицинской командой.
  • К тому, что к вам домой приходят помощники, всегда приходится привыкать. Всем членам семьи потребуется адаптация, это касается даже визитов членов медицинской команды (например, медицинских сестер или сиделок). Если вам сложно принять эту ситуацию, скажите об этом.

Неформальная поддержка

Чтобы понять состав вашей неформальной «группы поддержки», для начала узнайте, кто хотел бы помогать вам или уже предложил свою помощь. Иногда она приходит с неожиданной стороны – не только от семьи и друзей, но и также, к примеру, от коллег по работе или волонтеров. С другой стороны, будьте готовы к тому, что некоторые члены семьи или друзья не захотят или не смогут вам помогать.

О помощи, спасателях и белых конях Кто определяет, что лучше для подопечного: он сам или социальный работник, который приходит ему помогать? Не отнимает ли чрезмерная забота свободную волю человека и возможность самому распоряжаться своей жизнью?

  • Составьте список ваших ежедневных дел и обязанностей, а также помощников, которые могли бы взять на себя различные задачи. Поместите список на видное место. Помните: даже если человек хочет вам помочь, нередко он не знает ваш распорядок дня. Может быть, кто-то готов помогать вам с такими делами, как приготовление еды, смена наполнителя в кошачьем туалете или стирка, но не решается об этом сказать или не знает, что это необходимо. Регулярно пересматривайте и дополняйте ваш список.
  • Напрямую просите помочь вам с:

конкретными задачами (покупка продуктов, приготовление еды, работа по дому, ответы на телефонные звонки, сообщение новостей);

работой на участке, если вы живете загородом (подстричь газон, расчистить дорожку от снега);

получением рецептов или транспортировкой на прием к врачу.

  • Узнайте, каким временем располагают ваши помощники и когда именно они могут вам помочь.

К кому можно обратиться за помощью:

  • члены семьи, друзья, соседи, коллеги по работе;
  • члены организации или сообщества, к которому вы принадлежите (например, церковная община, ассоциация выпускников школы или вуза, спортивная команда, сообщество по интересам и пр.);
  • священник либо иной религиозный или духовный наставник;
  • общественные службы или волонтеры, которые могут навещать вас, чтобы посидеть с вашим близким, поговорить с ним, почитать ему вслух, поиграть в карты или помочь с транспортировкой.

Формальная поддержка

У формальной системы поддержки более четкая структура, чем у неформальной. В нее входят:

  • семейный врач, который может посещать пациента на дому (всегда узнавайте, есть ли такая возможность);
  • патронажная медицинская сестра;
  • другие сотрудники выездной службы (эрготерапевты, физиотерапевты, социальные работники, специалисты по респирататорной поддержке, волонтеры); Респираторная поддержка X Респираторная поддержка Полное или частичное протезирование (поддержание) функции внешнего дыхания. Включает, например, инвазивную и неинвазивную вентиляцию легких, кислородотерапию и др.
  • сиделки или помощники по дому, которые обеспечивают уход за вашим близким и дают вам возможность передохн у ть;
  • фармацевты, которые могут дать вам информацию о принимаемых лекарствах и организовать их доставку на дом;
  • диетолог, который может дать рекомендации о том, какая еда и какие напитки подходят вашему близкому на различных стадиях заболевания;
  • общественные службы, предлагающие различные полезные услуги (например, респисный уход на платной основе или поддержка волонтеров). В число таких услуг может входить приготовление еды, уборка, покупка продуктов и т.п.

НА ЗАМЕТКУ

Со службами оказания помощи на дому может связаться как ваш семейный врач, так и вы самостоятельно. После этого сотрудник службы навестит вас дома, чтобы оценить ваши потребности. Программы помощи на дому предусматривают оказание различных услуг в различных локациях. В каждой команде по уходу всегда есть медицинская сестра, однако в состав некоторых программ иногда входят не все услуги и не все специалисты, перечисленные выше.

Для вас также могут быть доступны дополнительные услуги, например:

  • эмоциональная поддержка и поддержка в период горевания для вас, вашего близкого и вашей семьи;
  • надомные консультации специалиста по вопросам, связанным с контролем боли и других симптомов;
  • помощь с уходом: купание, кормление или перемещение;
  • социальная передышка (респис) (в связи с пандемией коронавируса «социальная передышка» может быть временно недоступна — Ред.);
  • направление в другие общественные службы.

Другой фрагмент из книги Caregiver’s guide можно прочитать по ссылке. Он посвящен общим принципам общения в семье, где есть неизлечимо больной человек.

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

Использовано стоковое изображение от Depositphotos.

Над переводом первой части книги работали Жанна Суслова и Гульнара Юнусова, медицинский консультант — Наталья Кондратьева.

«С того дня я начала жить». О выборе между морфином и болью

Ирина Новикова с сыном. Фото из личного архива

О том, что боль терпеть нельзя, о личном опыте борьбы с болевым синдромом, мифах об опиоидных анальгетиках рассказывает Ирина Новикова, пациентка Самарского хосписа

Время чтения: 10 мин.

Ирина Новикова с сыном. Фото из личного архива

У нас в России такой менталитет: мы привыкли терпеть. Люди наслышаны о том, что терминальная стадия онкологического заболевания — это про жуткие боли, и ничего уж тут не поделаешь. И терпят подчас нечеловеческие страдания. Зачем? Боль — колоссальный стресс для организма, она укорачивает жизнь и снижает ее качество. Опиодных обезболивающих боятся, как всего незнакомого. Решиться или нет? А ведь это выбор между жизнью и тяжелым страданием.

Публикуем пост онкологической пациентки и просто смелой женщины Ирины Новиковой из Самары, ее рассказ о личном опыте использования обезболивающих, pro и contra применения морфина.

«С того дня я начала жить»

Ирина Новикова. Фото из личного архива / Facebook

Сегодня буду говорить о наркотических обезболивающих. Эту тему давно надо было разжевать, много предпосылок сыпалось и сыпется. Пошастав ради интереса по просторам интернета, убедилась, что информации и правда мало и вся она изрядно приукрашена могучей фантазией авторов. Как правило, пишут об этом те, кто либо соприкасался с предметом обсуждения опосредованно, либо вообще не соприкасался, но краем уха слышал грозное название.

Опиаты. Слово волшебное. Не знаю, как вы, а я слыша его ранее, мгновенно ставила перед глазами картинку будуара с живописными волнами дыма. Вповалку разбросанные на персидских коврах аристократические туловища, периодически откидывающиеся на бархатные подушки в экстатическом изнеможении. Следующей сценой идут черно-белые псевдофлешбэки из чьей-то одурманеной головы. Где-то в углу нечёсаный джентльмен со слабыми признаками былой элегантности приговаривает протяжно и густо: «Это же элементарно, Ватсон».

И потому, когда врач хосписа выписал мне морфин, я замотала головой, мол, нееееее, страшновато, доктор. Доктор объяснил, что конкретно в моем случае, помимо обезболивающего эффекта, морфин поможет дышать, расслабив мускулатуру грудной клетки.

И начнём мы с мизерной дозы – половины ампулы каждые 6 часов. То есть 2 ампулы в сутки.

Сейчас, спустя 2 года, я понимаю, что даже для начинающей меня эта доза была мала, ибо оттенки боли оставались. Но тогда, изрядно намучившись с горстями трамадола, который лишь вызывал прилив потливости и головокружение, но не купировал боль вообще никак, спустя пару недель после того, как ампулы морфина уже были дома (да, мне надо было дойти до ручки, чтобы решиться-таки), я наконец-то поставила первый укол и фьиуууу — уплыла головой минуты на две. Ослабший организм, отсутствие привычки. Через минут 10-15, убедившись, что жива и даже почти здорова, я села ждать эффекта. На месте не сиделось, я потопала в кухню, вдруг принялась за готовку, одновременно вспомнила о куче глажки, поскакала разгребать эту кучу, наступила на соринку на полу и направилась за тряпкой. Так, ползая с мокрой тряпкой, я и осознала этот момент. Момент, в который я не сижу в кровати, нагнувшись на один бок, ибо только под определённым углом не так сильно болит что-то в другом боку. И в голове у меня «надо бы в шкафу разобраться», а не привычное «надо бы до туалета доползти».

С того дня я начала жить. Одновременно с морфином принимала таргет Таргетные препараты X Таргетные препараты Лекарства, которые блокируют рост и распространение опухоли, воздействуя на определенные молекулы в опухолевых клетках («молекулярные мишени»), которые и отвечают за их рост, прогрессирование и распространение , который с каждым днем выметал из организма части рака. Как же это чудесно — не ощущать, что внутри тебя кто-то живёт. Кто-то, кто ест тебя.

Страх перед морфином все ещё давал о себе знать. Все первые полгода я пыталась уменьшить дозу (вот дурында!).

Конечно, опухоль будет только расти. Идёт привыкание, рак распространяет своё влияние, требуется больше морфина.

В начале болезни меня отговаривали, приводя такие аргументы: «Дальше укол будет требоваться уже каждые 4 часа!»

Тогда я считала это веским поводом для отказа от морфина. И что получала? Да многое: стремящееся к депрессии состояние вследствие круглосуточной боли (а как бы хорошо не действовало противоопухолевое лекарство, оно не смогло убрать повреждения организма настолько, чтобы боль ушла), совершенно ничего не соображающую голову в дурмане действия трамадола. Рваное, проткнутое шилом дыхание. О, это отдельная песня! Вчера я сдуру сама побежала за Гномом в сад по морозу минус 25, забыв о том, что кислорода в морозном воздухе маловато. Быстренько прыгать из дома в такси, из такси в онкологический центр вполне нормально. Но 10 минут на таком морозе и вспоминаешь Айболита: «О, если я не дойду? Если в пути пропаду. » Вот и прочувствовала эти волшебные ощущения. Подобные есть с утра, до первого укола и таблеток.

Сейчас я делаю укол каждые 4 часа, да. Даже не столько из-за боли, большую часть которой купирует морфин пролонгированного действия, таблетки, рассчитанные на 12 часов. А именно из-за невозможности сделать вдох. По этой невозможности и понимаю, что время укола подошло.

Ирина Новикова с сыном. Фото из личного архива / Facebook

Вообще ампулы предназначены для купирования прорывов боли. Но у меня, видите, они применяются систематически по причине локализации наиболее разрушительного воздействия болезни в органах дыхания.

Естественно, спустя 2 года, ощущений, кроме прямого действия, почти не осталось. Энтузиазма не прибавляется, но, как мне кажется, сил все же больше. Хотя это, скорее, следствие полного купирования боли.

Итак, самый главным моим страхом был: я стану невменяемым наркоманом! Но — два года я принимаю морфин. С мизерных доз до вполне солидных сейчас. И все чаще думаю, что необходимо повышение на 30 мг таблеток и 20 мг ампул. Как мне кажется, невменяема я не более, чем средний психически здоровый человек.

Особенности подхода к симптомам в паллиативной помощи Врач Ольга Васильевна Осетрова рассказывает о том, что надо учитывать, чтобы помочь пациенту с одышкой или зудом, болью или запором. Помимо стандартных схем есть тонкости, которые подсказывает опыт и внимательность.

Что я делала бы сейчас без морфина? Хм, если бы таргет убрал весь рак и причиняемую им и последствиями инвазивных вмешательств боль, до чего ещё надо было захотеть дожить через ежесекундное ощущение этой самой боли, то, наверное, я жила бы так же, как и сейчас. Возможно, чуть лучше была бы память, в данный момент замечаю оскудении речи вследствие забывания некоторых слов. Полагаю, не сильно ошибусь, если скажу, что тому, кто не употребляет морфин, знакомы эти досадные мелочи? Однозначно, лучше выглядели бы бедра — сейчас они украшены множеством точек и синяками.

Вернёмся в реальность. После того, как таргет хорошо почистил рак, он перестал действовать, и откат (рост опухоли) был стремительный. Многие, наверное, помнят прошлый год, мою битву за осимертиниб — следующий таргет — бесконечные сборы денег, нервы с дженериком, с доставкой, с закупкой и тд. Вынесла бы я все это «наживую», без обезболивания и с одышкой? Ой, не знаю, не знаю. Даже сейчас, когда какая-то боль не уходит пару-тройку дней, стремление жить дальше с перспективой этой боли тает по часам. А вынести долгие месяцы.

Не думаю, что была бы сейчас жива без морфина. Он дал главное: возможность бросить силы на желание цепляться, радоваться, отбиваться. Позволил вылезти из кровати и увидеть всё, что видела. Пионы. Лаванду. Лотосы. Море.

Я не хотела восторженно говорить о морфине, ибо уверена, большинство читателей это бы смутило, да уже смущает. Но недавно произошло то, что можно ставить как иллюстрацию к сомнениям «морфин или терпеть боль».

Морфин или терпеть боль: история Тани

Я рассказывала про девушку Таню, которую считаю своим проводником в жизнь с раком, своим вдохновителем на активность в лечении, своим, наверное, спасителем в самые сложные первые месяцы. Она умерла в ноябре. С прошлого февраля её посты наполнились страшной болью, адскими мучениями и — как это страшно слышать от верующего человека — мольбами о смерти.

5 лет Таня билась и выигрывала. А потом пришла боль. И Таня проиграла уже при выборе, с чем биться — с болезнью или с болью. Предубеждения, почерпнутые ею со слов знакомых, подвигли её на отказ от морфина. Таня наживую переживала сдачу раку одной позиции за другой. Даже думать об этом больно.

Читать было невыносимо. Воззвания к Богу, святым, ангелам, всем возможным силам православного войска, в обилии написанные в комментариях к её постам и ею самой, не избавляли от боли. Таня мечтала умереть.

Я ранее уже говорила с ней о морфине, но тогда её позиция была тверда: Таня не хотела зависимости, она услышала историю знакомой, которой лекарство помогло убрать 90% рака, но которая погибла от передозировки морфина, ибо не смогла справиться с зависимостью. Я не профессионал, чтобы комментировать это, но как человек, принимающий морфин 2 года, упорно пыталась придумать, как ей это удалось, но кроме прямого намерения достичь передозировки так ничего и не придумала. Как можно сделать это случайно, имея опыт применения, я не знаю*. *Комментарий врача О.В.Осетровой X *Комментарий врача О.В.Осетровой Скорее всего, эта история либо относится к «мифам» об обезболивании, либо, как и предполагает Ирина, передозировка была преднамеренной.

Но Таня в эту историю поверила. И обрекла себя на нечеловеческие муки. В конце концов, не выдержав её мучений, я созвонилась с ней и уже настаивала на обращении в хоспис, против которого у Тани тоже были предубеждения, с той мыслью, что там уж точно справятся с болью и найдут верные слова. Следующим постом Таня сообщила, что приехала в московский хоспис.

А потом, после девяти месяцев непроглядной черноты её постов, появился пост-улыбка. Какая-то ерунда про остатки супа в тарелке, образовавшие собой смайлик. И этот незатейливый юмор стал моим лучшим вознаграждением за задавленные принципы никогда никого не убеждать.

Через несколько дней Таня ушла. С миром в душе, по её словам, простив и попрощавшись.

С той поры я и хочу написать пост о морфине. Ни один из тех, с кем я общалась, не имел информации о действии морфина при онкологии. Наши головы забиты словосочетанием «наркотическое вещество» и, как правило, нам кажется, что мы понимаем, что это значит. Но забываем одно важнейшее дополнение: для купирования боли неизлечимо больного человека, когда другие средства оказались бессильны. Только тогда понятие «наркотики» уходит на десятый план.

И появляется тот самый единственно верный факт: у человека с определённым типом боли всё действие морфина уходит на погашение этой боли. Никакого «наркоманского» в том смысле, в котором понимаем это мы, действия на больного человека не оказывается.

А ещё хорошо спросить себя: почему я боюсь зависимости? Вот сейчас у меня, естественно, есть зависимость от морфина. В те моменты, когда плохо рассчитала и осталась без него в часы, пока его выдают, чувствовала я себя ого как нехорошо. Вот уж реально — наглотаться снотворного, залезть под одеяло и спать, спать, чтоб не быть наяву. Но убери из этих ощущений невыносимую боль и неспособность вдохнуть, и что останется? Плохое настроение и ломота в теле? Пара нездоровых ночей, пока из тебя не выйдут остатки лекарства?

«Нет необходимости терпеть боль» Заведующий филиалом Первый московский хоспис имени В.В. Миллионщиковой Ариф Ибрагимов о том, что пациенты должны знать о боли, обезболивающих и дневнике боли

Когда или если с морфина понадобится слезать (имеется в виду выздоровление, да?), рядом будут врачи. Которые помогут постепенно снизить дозу, вывести из организма ненужную больше ерунду, пропишут антидепрессанты и прочее. Вы когда-нибудь встречали излечившегося от рака наркомана. Вот прям сидел на морфине, вдруг резко вылечился, морфин ему отменили, и он. Что? Побежал к барыгам за героином? Как-то так представляется и не верится.

Превышение своей обычной дозы морфина выглядит как принятие снотворного. Всё, что я испытываю, когда по какой-то причине (боль не утихает, нервы вымотаны, и на фоне этого дышать невозможно) ставлю дополнительный укол сверх обычной дозы — желание спать. К вечеру оно всегда есть и без этого, но с морфином ты способен уснуть, сидя на горшке перед тем, как лечь в кровать. Если это и есть наркоманский кайф, то я разочарована, мягко сказать.

Мы плохо знаем свои права

Ну, что, подведём итоги? Зачем это написано? Повторюсь, ни один из заболевших за эти два года и болеющих ранее меня, с которыми общалась, не употреблял морфин.

Страдали же от боли больше половины. Даже не так. Разговор о морфине обычно и начинался по причине испытываемой собеседником боли, то есть процентов 90, а не просто больше половины.

Обычная для онкологического больного беда: мы плохо знаем свои права. Мы их вообще не знаем. Человек приходит к врачу:

— Моему онкобольному очень больно, обезболивающие ест горстями, что делать??

— Нуууу, соседи жалуются?

— На крики. Нет? Ну, вот когда будут жаловаться, тогда и приходите!

Это реальный диалог, рассказанный родственником больного человека. В одном городе в разных поликлиниках морфин либо без проблем назначат, оценив страдания по шкале боли, либо отмахнутся, не желая связываться со сложной темой. А тема для доктора, действительно, сложная, уголовно ответственная.

Но если вы будете знать, что есть препарат, позволяющий вам или вашему родному не просто вздохнуть спокойно и поспать наконец-то, а, возможно, успеть полноценно пожить, вы же пробьете эти стены, правда? Главное, что стоит запомнить: пробить стены не означает купить морфин на чёрном рынке. Ни в коем случае! Назначает морфин врач! По закону это терапевт и/или онколог поликлиники или диспансера, врач паллиативного отделения или хосписа. Пробить стену означает найти того врача, квалификация которого позволит определить, что в данном случае применение опиатов оправдано. Квалификация и человечность.

Я не могу подсказать действующий алгоритм, ибо сама ничего не пробивала, мне сказочно повезло с докторами, которые, видимо, в глазах всё увидели, даже говорить не пришлось. Да я бы и не говорила, ведь я, как и большинство онкологических пациентов, имела в голове вторую нашу беду: уверенность, что боль и онкология неразделимы. Сидела на недействующем трамадоле* *Комментарий врача О.В.Осетровой X *Комментарий врача О.В.Осетровой Трамадол — хороший лекарственный препарат, но только при боли средней интенсивности и в начале сильной боли. В обезболивании практически каждого пациента с сильной и, тем более, нетерпимой болью наступает момент, когда трамадол больше не работает. Причём у некоторых людей трамадол может быть эффективным — три и даже шесть месяцев (это ведь тоже опиоид, просто слабый), а у кого-то, как у Ирины, практически не эффективен. Просто боль у Ирины, на момент выписки трамадола, была больше его анальгетического потенциала. Каждая ситуация — индивидуальна. , корчилась, кряхтела, осторожно двигалась и считала это нормой. И, как уже сказала, даже выписав препарат, просто держала его в комоде, боясь использовать.

Проблемы с морфином существуют и сейчас. Это, в первую очередь, ограничение выдачи, исключение в количестве делается лишь на новогодние праздники. Изменить количество выдачи можно лишь через изменение нормативов на государственном уровне. Каждые 4 дня моя мама, бывший муж или я сама проводим в наполненной посетителями поликлинике от 2 до 5 часов в ожидании выписки рецепта и выдачи препарата. Что значит для работающего человека постоянные опоздания на полдня, полагаю, понятно. Что значит для меня каждый такой визит, объяснять тоже не стоит. Сама выписка — тоже не быстрое действо, даже опытные врачи допускают ошибки, порой приходится всё начинать заново. Сейчас морфин выдают прямо в поликлинике, раньше требовалось ехать за ним через полгорода в определённую аптеку.

Так что вот, други. Самый длинный из моих текстов, надеюсь, будет самым полезным.

О моей наркотической неадекватности вы можете судить по текстам, всё открыто.

И да: БОЛЬ ТЕРПЕТЬ НЕЛЬЗЯ!

Комментарий главврача АНО Самарский хоспис Ольги Васильевны Осетровой

Ольга Осетрова. Источник: 63.ru

Ирина Новикова, которую два года наблюдает наша выездная служба, написала об обезболивании очень важные и нужные вещи. Важные для любого человека с болью, не только для онкологического больного.

Она рассказывает о своем личном опыте как пациент, и — как один из самых здравомыслящих людей — несмотря на морфин, или даже — благодаря ему. Если бы не снимать боль и одышку такой интенсивности, как у Ирины – этого текста бы не было.

Работая в хосписе, мы знаем, КАК часто люди терпят боль, боясь наркотических анальгетиков.

Причины страха разные: «стану наркоманом»; «а вдруг будет ещё более сильная боль, и, если сейчас — сильные наркотики, то тогда — что?»; «наркотик — это финал жизни, признак умирания»; «от наркотиков угнетается дыхание, и можно задохнуться». И, самая частая: «если у тебя рак, то боль – неизбежный спутник. Терпи».

На самом деле всё не так. Назначение сильного обезболивающего препарата при сильной боли, вначале — небольших доз с постепенным подбором нужной дозировки, индивидуально для каждого человека даёт возможность купировать боль практически без побочных эффектов. Дает возможность продолжать — продолжать дышать, улыбаться, готовить, обнимать ребёнка, смотреть на цветы — жить! И даже продолжать лечение.

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

Читайте также:  Что такое трансжиры где они встречаются и чем опасны

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован.